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Doenças Raras na Europa
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Envolva-se nas Redes Europeias de Referência
Pela natureza das doenças raras, as pequenas populações de doentes encontram-se dispersas pela Europa, por vezes em locais isolados onde a assistência especializada não existe ou não está acessível. Um médico com os conhecimentos especializados necessários para tratar uma pessoa com uma dada doença rara pode exercer a sua atividade noutro país.
As Redes Europeias de Referência (RER) constituirão uma oportunidade única de, pela primeira vez, os médicos trabalharem além-fronteiras para responder a este problema. Trata-se de redes de Centros de Referência e de profissionais de saúde que dão apoio a médicos e investigadores para que partilhem a sua prática especializada, os seus conhecimento e os seus recursos em toda a UE. Se os médicos possuírem os conhecimentos mais recentes e mais especializados, há a garantia de que estão mais bem informados para tomar decisões sobre a forma de adaptar os tratamentos e os cuidados.
Em março de 2016, a Comissão Europeia lançou o primeiro convite à manifestação de interesse por parte das redes que pretendessem tornar-se RER. Foram recebidas 24 candidaturas, envolvendo 370 hospitais e quase 1000 unidades altamente especializadas. As candidaturas a RER que forem aceites serão anunciadas no início de 2017.
Em vez de serem os doentes a deslocar-se para aceder a cuidados que não existem nos seus países, as RER utilizam ferramentas de comunicação e eHealth para facilitar a mobilidade dos conhecimentos especializados através das fronteiras.
As RER são obrigadas a envolver os doentes. A EURORDIS está a lançar as fundações da participação dos doentes nas atividades e na governação das RER:
Grupos Europeus de Defesa dos Doentes (ePAG)
Não é exequível criar uma RER por cada uma das mais de 6000 doenças raras que existem; por esse motivo, as RER foram organizadas segundo grupos de doenças*. No início de 2016, a EURORDIS desenvolveu um Grupo Europeu de Defesa dos Doentes (ePAG) para cada agrupamento de doenças das RER. Estes ePAG reunirão os representantes dos doentes eleitos e as associações membros para assegurar que a voz dos doentes é ouvida durante todo o processo de desenvolvimento das RER. Através dos ePAG, os representantes dos doentes envolveram-se diretamente nas candidaturas às RER, uma enorme conquista e um marco no percurso de crescimento da influência dos doentes na evolução dos cuidados clínicos.
Junte-se a um Grupo Europeu de Defesa dos Doentes
Se representa uma associação de doentes e está interessado em aderir a um ePAG, pode manifestar o seu interesse através desta ferramenta de facilitação de parcerias entre associações de doentes. Não há limite ao número de associações membros por ePAG. Incentivamos todas associações de doentes a aderir, sejam ou não membros da EURORDIS.
Enquanto associação membro de um ePAG, será consultada sobre temas específicos da RER e dará a sua opinião, que o representante dos doentes do ePAG transmitirá à direção da respetiva RER. Alem disso, receberá informações e notícias atualizadas acerca da atividade da sua RER.
Torne-se representante dos doentes de um ePAG
No início deste ano, foram eleitos 86 representantes dos doentes de ePAG para representar a comunidade alargada dos doentes no desenvolvimento das RER. Os representantes dos doentes dos ePAG têm um mandato oficial permanente para representar as associações membros. Estes representantes manterão o contacto com as associações, garantindo a manifestação da voz dos doentes através sua participação na direção e nos comités subclínicos da respetiva RER.
O recrutamento destes representantes ainda está a decorrer, de modo a assegurar a representação cabal dos doentes na governação de cada uma das RER. Já foram eleitos representantes dos doentes para diversas RER, mas são bem-vindas mais candidaturas para todas as redes e, em particular para as RER relativas a doenças cardíacas e aos transplantes em crianças. Podem candidatar-se associações membros e não membros da EURORDIS. Caso esteja interessado em tornar-se representante de um ePAG, queira contactar lenja.wiehe@eurordis.org.
Além disso, a EURORDIS está a instituir um programa de capacitação para a liderança de ePAG que dará aos representantes dos doentes de ePAG os conhecimentos e as aptidões de que necessitam para participar com eficácia nas atividades das RER.
Para mais informações básicas sobre RER, queira ler o Guia sobre RER para representantes dos doentes
publicado pela EURORDIS!
*Os cancros raros são abrangidos não por um ePAG, mas por três (cancro em adultos, tumores genéticos e cancro pediátrico).
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
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